Rechtzeitig zur Weihnachtssaison 2014 bietet der Verein Fontanherzen Schweiz eine ganz besondere Aktion an. Ein ganz spezieller Adventskalender, individuell zusammengestellt und liebevoll gemacht. Der gesamte Erlös kommt dem Verein zu gute. Fontankinder sind Kinder, die mit nur einer Herzhälfte geboren wurden, deswegen im frühsten Kindesalter mehrere Operation benötigen und daher für die Familien eine grosse Herausforderung für ihren Alltag darstellen. Die Hilfe für diese Familien seitens Krankenkassen und Staat sind bisher kaum ausreichend. Daher ist jede Unterstützung des Vereins eine besonders wichtige Hilfe.
1) Liebe Stefanie, danke dass du Dir Zeit genommen hast füt ein Interview. Kannst du denen, die mit dem Begriff Fontankinder noch nichts anfangen können, kurz erklären, was sich hinter dem Begriff verbirgt?
Vielen Dank, dass wir über Fontanherzen Schweiz berichten dürfen. Kinder mit einem Fontanherzen werden mit nur einer Herzkammer - einem halben Herzen - geboren. Sie werden palliativ operiert, nach der Methode von Prof. Dr. Fontan. Damit wird der Körper- vom Lungenkreislauf abgetrennt. Die Kinder können so nicht geheilt werden, sie bleiben ein Leben lang schwerst Herzkrank, aber es gibt ihnen die Chance auf ein Leben.
2) Du hast selbst auch ein Kind mit einer Herzhälfte. Kannst du uns ein wenig den Alltag beschreiben, wie bei Familien mit Fontanherzenkindern der Alltag abläuft?
Ja, auch unser Sohn wurde mit HLHS (Hypoplastisches Linksherzsyndrom) geboren. Ihm fehlt die linke Herzseite. Bereits mit 9 Tagen wurde er das erste Mal am offenen Herzen operiert. Die folgenden 9 Monate verbrachte er fast durchgehend im Kispi und es folgten weitere Eingriffe. Auch als er dann endlich nach Hause kommen durfte, bestimmten Sauerstoff, Magensonde, Arzt- und Therapietermine unseren Alltag. Heute ist unser Sohn 2 Jahre alt und es ist ein neuer Alltag eingekehrt. Er braucht weiterhin morgens und abends Medikamente, wir sind viel häufiger bei Ärzten als mit seiner gesunden Schwester und er braucht Unterstützung bei der motorischen Entwicklung - aber er ist ein glücklicher, kleiner Lausbub geworden. Es braucht allerdings nicht viel, ein kleiner Atemweginfekt kann schon reichen, und es sieht von einer Stunde zur anderen schon total anders aus. Er braucht dann Sauerstoff und nicht selten folgt daraufhin auch eine Einweisung ins Kispi (Kinderspital).
3) Die gesellschaftliche und politische Situation in der Schweiz ist, ebenso wie in anderen Ländern für Fontanherzenkinder und ihre Familien nicht einfach. Woran fehlt es, was können Politiker, Krankenkassen, und andere Institutionen tun, um die Situation zu verbessern?
Unseren Kindern sieht man die Beeinträchtigungen im Alltag meistens nicht an. Sie erscheinen gesund und fit. Vor allem in der Nachbetreuung zu Hause fehlt es an Möglichkeiten, eine Rehabilitation, wie sie für Erwachsene nach Eingriffen am Herz möglich ist, wird für Kinder nicht anerkannt und finanziell unterstützt. Dabei wäre gerade eine Familienrehabilitation so wichtig um nach langen Krankenhausaufenthalten und schweren Operationen zurück in den Alltag als Familie zu finden. Und um wieder Kraft zu tanken für den Kampf mit und für sein Herzkind.
4) Jetzt habt ihr in der Schweiz einen Verein gegründet, Fontanherzen.ch, Darin haben sich Familien organisiert, die betroffen sind. Wie sieht eure Arbeit aus, wie können euch Aussenstehende unterstützen?
Der Verein Fontanherzen Schweiz unterstützt und begleitet Eltern von betroffenen Kindern ab der Diagnosestellung. Unseren Kindern sieht man die Beeinträchtigungen im Alltag meistens nicht an. Sie erscheinen gesund und fit. Wir möchten die Öffentlichkeit sensibilieren für schwere Herzfehler. Zudem kämpfen wir dafür, dass in Zukunft die nach überstandenen schweren Zeiten und Operationen so dringend benötigte Familienrehabilitation von IV (Invaliditätsversicherung) oder Krankenkasse anerkannt wird. Sowohl betroffene Familien wie auch Freunde oder sonst Interessierte dürfen sehr gerne als Mitglied dem Verein beitreten. Um Familien finanziell bei einer Rehabilitation zu unterstützen, sind wir auf Spendengelder angewiesen.
5) Für den Dezember habt ihr eine besondere Aktion geplant, man kann bei euch einen speziellen Adventskalender erwerben. Kannst du uns näheres sagen dazu?
Der Mini-Schoko-Adventskalender begleitet vom 1. Dezember bis zu Weihnachten. Der gesamte Erlös aus dem Verkauf geht an Fontanherzen Schweiz. Für 15.- könnt ihr einer Freundin, den Eltern, dem Bruder, Schwester oder Arbeitskollegen eine kleine Freude machen und gleichzeitig schwer herzkranke Kinder unterstützen! Eure Bestellung könnt ihr direkt an info@fontanherzen.ch senden - gerne verschicken wir auch direkt an eine Wunschadresse!
6) Wo kann man darüber (Adventskalener) und über euch mehr im Netz erfahren?
Mehr Informationen über die Adventsaktion wie auch über den Verein findet Ihr im Internet unter www.facebook.com/fontanherzenschweiz oder auf unserer Seite www.fontanherzen.ch
Vielen Dank für das Interview! Bitte unterstützt diese Aktion tatkräftig.
